Por Vanessa Puga
Cualquiera que me conozca desde hace más de un año sabe que tengo, entre muchas otras cualidades, la facilidad para lastimarme aparentemente sin razón. Mi cuerpo tiene esa habilidad extravagante de necesitar reposo e incapacidades con que me vean feo.
Si bien era motivo de burla para muchos amigos míos al ver que era más frágil que nada, la verdad no se trata de ningún chiste: padezco una enfermedad para la que, de momento, no existe cura. Por causa de un defecto genético, mi cuerpo tiene una deficiencia en la síntesis de colágena, la proteína que está en el tejido conectivo ayudando a la elasticidad de la piel, los músculos, los ligamentos, los vasos sanguíneos e incluso las vísceras. A este defecto se le conoce como Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS por sus siglas en inglés).
El EDS fue descubierto por los médicos Evard Ehlers, de Dinamarca, y Henri-Alexandre Danlos, de Francia, hacia finales del siglo XX.
¿Qué provoca este síndrome? En realidad puede provocar muchas cosas: actualmente está clasificado en 6 tipos distintos. Si bien en lo general no es preocupante, existe un grado en el que incluso la vida del paciente está en riesgo por la alta probabilidad de tener un aneurisma que se reviente.
Sus síntomas oscilan en una amplia gama de posibilidades: dolores de articulaciones sin que haya inflamación o un golpe significativo, hiperelasticidad de las articulaciones que conlleva a una fragilidad singular: luxaciones, esguinces y dislocaciones son los resultados comunes de actividades que por lo general no representan mayor peligro para el resto del mundo (como caminar o correr), dolores de cabeza que pueden terminar en migrañas, fatiga, facilidad para llenarse de moretones sin razón aparente, calambres inexplicables y repentinos, así como adormecimiento de los miembros.
Leyendo esta serie de síntomas cualquiera diría que noes nada muy serio: cualquiera puede vivir así. Yo, como aquejada por el EDS que soy, puedo comentarles que es molesto, por decir lo menos:
Imaginen que van caminando tranquilamente hacia su salón de clases, el piso es perfectamente plano y parejo, no hay piedras, baches, escalones ni nada que se le parezca. Justo cuando están por entrar al salón, se les dobla el tobillo derecho. Escuchan cómo truena, el sonido les recuerda al provocado al morder una manzana. Tras el falseo, caminan a su asiento en el aula, sintiendo que el tobillo punza, se va calentando, empieza a doler. Al revisarse resulta ser que el tobillo ya tiene el tamaño de una pelota de tenis y está amoratado. Terminan en el hospital donde el médico, asombrado, pregunta qué pasó. Cuando le cuentan no les cree: “Un poco más y es fractura” dice moviendo la cabeza. ¿Resultado? Yeso y reposo por más de un mes. ¡Pero si sólo se les dobló el tobillo! Sí. Sólo se dobló el tobillo, pero al padecer EDS la flexibilidad es tal que termina no sólo en accidentes sino en heridas graves.
Yo podría contarles una infinidad de accidentes que parecen de menos graciosos, por no decir inverosímiles. Son consecuencia del EDS. Mi cuerpo no funciona como el del resto del mundo. No debo hacer ejercicio si nos bajo supervisión médica. Mis rodillas, particularmente la derecha, tienen un desgaste que es normal a los 50 o 60 años. Debo tener mucho cuidado con lo que hago para evitarme más accidentes. Incluso caminar, como ya narré, puede ser un riesgo.
No existe cura conocida para el EDS. Se sabe que es hereditario, por lo que es necesario tener bajo supervisión a los hijos para ver qué tipo del síndrome padecen, de ser el caso, y poder evitarle accidentes en la medida de lo posible. El tratamiento es nada más de apoyo: terapia física, monitoreo del sistema cardiovascular (en caso de tener el tipo que afecta a este sistema), instrumentos ortopédicos y a veces cirugía. Es de vital importancia evitar actividades físicas que puedan provocar el estiramiento excesivo de las articulaciones.
Así que sí: no hago ejercicio porque requiero supervisión. Es probable que deban operarme de la rodilla. Y debo caminar fijándome en cada paso que doy para no terminar con muletas por tercera vez en mi vida. Es todo un arte evitar el caerme.
Al principio me enojaba mi situación: es molesto creer que estás imposibilitado para llevar una vida como los demás. Me eché toda la secundaria con los dedos de las manos entablillados por jugar voléibol y básquetbol. Bailar en una obra de teatro musical provocó que me echara a perder la rodilla derecha de por vida. ¿De verdad no debo bailar? ¿En serio debo abstenerme de practicar deporte? ¿Debo supervisar a mi hijo, chapulín experto, para que no termine como yo? ¿Qué clase de vida es esa? ¿Hay que estar en una burbuja para que nada pase?
La respuesta es simple: NO. Por fortuna el que mi cuerpo no funcione como el resto de los demás no significa que deba llevar una vida diferente. Debo ser más precavida. Pero eso no desemboca en no vivir. Todo lo contrario: significa aprender a vivir con mi cuerpo, amarlo y quererlo como es. A final de cuentas, es lo que todo el mundo debería hacer.
Si en general muchos de los accidentes que pasan es por falta de cuidado y por ignorancia (desconocer nuestro propio cuerpo y sus limitaciones, así como desconocer cuáles son circunstancias riesgosas suele terminar en accidentes), en el caso particular de los que padecemos este síndrome es más el cuidado que hay que tener. Pero eso sólo significa poner más atención y no ser tan atrabancado.
Y, por supuesto, irse haciendo de un buen sentido del humor. Mejor reírse por terminar enyesado por haber realizado la hazaña de caminar dos metros que vivir amargado por un esguince de tercer grado. Total, es un arte accidentarse de la nada, pero es aún más artístico vivir feliz a pesar de ello.
Si quieren más información acerca del EDS así como sus tipos, les recomiendo (Información en inglés):
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